Меню

История роста и развития Иры Дудецкой

Мое имя Дудецкая Людмила Абрамовна (1963 г.р.), проживаю в городе Сочи, ул. Красноармейская, 37, семья в составе четырех человек: я, бывший муж (1967 г.р.) и две дочери Марина (1990 г.р.) и Ирина (2004 г.р.).

Младшая дочь Ирина является ребенком-инвалидом с декабря 2010 года. В десятилетнем возрасте у нее неожиданно обнаружилась врожденная патология – дисплазия почек, хроническая почечная недостаточность и другие сопутствующие заболевания (врачи не смогли установить причину почечной недостаточности и записали «врожденная дисплазия»).

Я была шокирована диагнозом! Десять лет врачи ничего не обнаруживали и не заметили такой врожденный порок в развитии ребенка.

Беременность я перенесла без патологий, отклонений в развитии ребенка врачи не отмечали.

Так как мне был уже 41-й год, в роддоме на сороковой неделе беременности назначили плановую операцию (кесарево сечение).

С рождения до 10 лет трижды лежали в больнице. По анализам крови и мочи тоже никогда не обнаруживали заболевания почек.

По личной инициативе в 2010 и 2011 гг. инициировала проведение УЗИ внутренних органов дочери, в том числе почек. В заключении писали – признаки перенесенного воспаления почек. Однако воспаление почек не обнаруживали, когда поднималась температура до 39 и через день нормализовалась, ставили диагноз – ОРВИ (в дальнейшем оказалось, что это могла быть «почечная» температура). Иногда дочь жаловалась на боль в спине, но я тоже этому не придавала большого значения.

Ирина всегда выглядит худой и бледной, в возрасте 12 лет она весит 27 кг на вид ей дают 9 лет. В школе во время проведения массовых мероприятий, не смотря на огромное желание, вперед не лезет – боится, что «затопчут» (оттолкнут, ударят, обидят) более физически крепкие дети.

Ирина общительная, доброжелательная, эмоционально почти всегда с хорошим настроением. Любит различные мероприятия, организованные в классе. Только она очень быстро устает, не хватает сил, часто жалуется на головные боли и боли в костях, бывает головокружение и рвота. Только сейчас я поняла, что это были симптомы почечной недостаточности.

Беспокоясь за ее здоровье, в августе 2014 г. перед началом учебного года (Ирине нужно было идти уже в 5 класс, начальная школа закончилась), обратились к врачу гастроэнтерологу МЦ «Элиса» (думала, что она плохо себя чувствует и физически не развивается из-за того, что плохо ест), который сделал УЗИ внутренних органов, в т.ч. почек, и порекомендовал срочно обратиться к нефрологу. Ирину положили в детскую городскую больницу на обследование.

После обследования в детской больнице города Сочи, нас направили на уточнение диагноза в Краснодарскую краевую детскую клиническую больницу, где, к сожалению, подтвердили диагноз – хроническая почечная недостаточность на фоне дисплазии почек и рекомендовали оформить инвалидность.

Материалы обследования направляла в:

- Российскую детскую клиническую больницу Минздрава России,

- ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России.

В ответах указанных учреждений на мои обращения говорится о необходимости дальнейшего обследовании и ведения больного, но без квоты в российские учреждения здравоохранения мы попасть не имели возможности.

Через Интернет связывалась с больницей Рамбам в Израиле, они предлагали провести обследование и назначить соответствующее лечение (назвали цены, непосильные для нашей семьи).

Очень много, в основном по ночам, искала, изучала различную информацию по лечению нашего неожиданного врожденного заболевания. Как мать, не могла спокойно смотреть на то, что моя дочь плохо себя чувствует, не растет, не развивается физически и ждать, когда наступит время начала проведения процедуры диализа моему ребенку. Получив письма с отказами на госпитализацию и узнав от знакомых и из Интернета о Научном Центре Здоровья Детей в г. Москва решила за свой счет туда поехать, предварительно согласовав дату госпитализации на июль 2015 года.

Огромное спасибо врачам данного учреждения! Внимательные, добросердечные! Сами оформили квоту и в результате мы обследовались. Были направлены на консультацию в Центр хирургии им.академика Б.В. Петровского.

После консультации заведующего отделением трансплантации почки М.М. Каабак выяснилось, что вылечить дочку нельзя и нам может помочь только пересадка почки. Поставили на учет мою дочь, провели обследование меня, как родственного донора почки. К сожалению, моя почка не подходит по группе крови (у меня четверная положительная, а у дочери вторая положительная).

Операция будет проведена за счет государства, но для улучшения результатов трансплантации и оптимального функционирования пересаженной почки, трансплантация должна сопровождаться приемом препаратов (до операции, во время и после операции), без которых организм дочки отторгнет и так не походящую мою почку.

Это препараты Солирис и Кэмпас (или Лемтрада). Солирис защитит пересаженный орган сразу после трансплантации (это лекарство нам выдало управление здравоохранения), а Кэмпас (или Лемтрада) обеспечит профилактику агрессии иммунных клеток Ирины против пересаженного органа в отдаленной перспективе (их нужно приобретать за свой счет). Проблема в том, что после пересадки организм человека сопротивляется и не принимает новый орган. Специальные лекарства подавляют эту реакцию и дают почке шанс прижиться, а заодно и увеличивают срок ее работы. Без терапии она служит, в среднем, 5-10 лет, при применении лекарств – вдвое больше. А это так важно для нас, так Иринке всего 12 лет!

Но для приобретения этих жизненно необходимых лекарств нужны миллионы рублей. Мы с бывшим мужем работники бюджетной сферы, финансовое положение стабильное, но таких денег мы не соберем за всю оставшуюся жизнь (мне уже 53 года).

К сожалению, в приказе Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 13 марта 2006 г. № 150 «ОБ УТВЕРЖДЕНИИ СТАНДАРТА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ С ХРОНИЧЕСКОЙ ПОЧЕЧНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТЬЮ» данные иммунодепрессивные и сопутствующие средства не предусмотрены. Значит, их нужно приобретать родителям оперируемого ребенка.

Однако, на основании распоряжения Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2014 г. N 2782-р препарат «Солирис» состоит в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2015 год и нам его приобрела поликлиника. Второй вид лекарственных средств не состоит в этом списке, а значит мы его должны приобрести самостоятельно. К сожалению, существующая система лекарственного обеспечения граждан с орфанными заболеваниями не позволяет пациентам реализовывать право на получение необходимых лекарственных средств для сохранения своей жизни. Появление даже одного такого пациента, нуждающегося в дорогостоящей терапии, может являться непосильным бременем для местных и региональных бюджетов.

Я надеюсь, что у нас еще все не так плохо и мою маленькую двенадцатилетнюю дочь ждет здоровая, полноценная, долгая и счастливая жизнь!

Позвольте выразить слова благодарности тем, кто не остался равнодушным к нашей проблеме! Спасобо Вам огромное! Да хранит Вас Бог!

С уважением, Людмила Дудецкая.

Никто не решился оставить свой комментарий.
Будьте первым, поделитесь мнением с остальными.
avatar